ME-Gids.net (@ME_gids) header
ME-Gids.net (@ME_gids) profile picture

Informatienetwerk voor myalgische encefalomyelitis (#ME), ten onrechte vaak chronischevermoeidheidssyndroom (#CVS) genoemd. #MEcvs iHerb promocode DUY863

Belgium & the Netherlands
Joined July 2013
Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)Photo by ME-Gids.net (@ME_gids)
𝗪𝗮𝘁 𝗴𝗲𝗯𝗲𝘂𝗿𝘁 𝗲𝗿 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗲𝗻 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱? Braeden Charlton, onderzoeker aan de Vrije Universiteit Amsterdam (VU), richtte zijn promotieonderzoek op deze vraag.
1
5
9
180
ME-Gids.net retweeted
"De vernietiging van tienduizenden medische dossiers van patiënten met #LongCovid en #Qkoorts is voorlopig van de baan. De Autoriteit Persoonsgegevens wil op zoek naar een mogelijkheid om de waardevolle informatie te behouden." #PAIS volkskrant.nl/wetenschap/ver…
8
21
1
55
1,248
ME-Gids.net retweeted
Exemplarisch voor de kortzichtigheid en passiviteit van @MinVWS op Long Covid en PAIS. De dag voordat alle dossiers door de shredder gaan, wordt er overlegd of er misschien iets kan. En dan losse kreet, bla bla, niet-bestaande reguliere zorg neemt het over. Niemand gelooft het. Er blijft door ondergrenzen gewalst worden, maar er lijkt niks te zijn waardoor @minvws eindelijk verantwoordelijkheid of structurele actie zou nemen, over dit dossier en het massale creperen.
14
41
2
75
2,629
ME-Gids.net retweeted
🔷De eerste stapjes🔷 Een reeks blogs waarin Linda schrijft over haar ervaringen met thuiszorg Deze keer het opstarten van wijkverpleging en hulp bij douchen Hoe bracht Linda het ervan af? Lees het⬇️ mecentraal.wordpress.com/202…
3
5
127
ME-Gids.net retweeted
🔷Onderwerp: actie nodig voor kinderen met ME!!🔷 Een brief van Petronella aan de Kinderombudsman. Over het schenden van de rechten van kinderen met de ernstige ziekte ME/cvs, met zelfs iatrogene schade tot gevolg. Lees haar brief op onze site⬇️ mecentraal.wordpress.com/202…
7
14
260
ME-Gids.net retweeted
Uitstekend artikel dat verwachting vertolkt van vele ME/cvs-patiënten: zal financiering voor long covid eindelijk betere zorg opleveren voor ME/cvs? Of komen longcovidpatiënten de groep verwaarloosde zieken vergroten, met inefficiënte, zelfs schadelijke behandelingen? 1 of 2?
For decades, people with ME/CFS struggled for recognition while researchers struggled for funding. Then came Covid. My latest for @business on how Long Covid is transforming the science of infection-associated chronic illness. 🎁🔗👇 bloomberg.com/news/articles/…
1
1
98
ME-Gids.net retweeted
Opiniestuk in NRC van Gaston Remmers, Coördinator ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN): "Neem de ervaringen van #PAIS-patiënten nu eindelijk eens serieus" ZONN is mij niet bekend, website werkt niet. Paar video's op YouTube: youtube.com/@ZelfOnderzoekNe…
2
2
1
17
647
𝗗𝗲 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗼𝗽𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗿𝘀! De PAIS Protestwake is voorbij, maar goede zorg en voldoende onderzoek is er nog lang niet! Nieuwe acties kunnen druk op de politiek houden. Voor de organisatoren was het organiseren van één protestwake genoeg, ze hopen nu dat een nieuw groepje het overneemt. De vorm voor een nieuwe actie hoeft niet die van een wake te zijn. Zolang het maar gaat over het verbeteren van de situatie van PAIS patiënten. 𝗔𝗮𝗻𝗱𝗮𝗰𝗵𝘁𝘀𝗽𝘂𝗻𝘁𝗲𝗻: - Nieuwe groep, nieuwe ideeën: de organisatoren blijven heel graag op de achtergrond betrokken, voor advies en als sparringpartners, maar ze laten de vorm en boodschap van een nieuwe actie over aan de volgende groep. - De enige voorwaarde: probeer een nieuwe organisatiegroep te vinden als de actie voorbij is. Zo wordt het stokje steeds doorgegeven! - Tijdspanne: binnen 6 maanden een nieuwe actie. - De organisatoren stellen een document op met learned lessons en contacten. - De socials zijn over te nemen. 𝗥𝗲𝗮𝗴𝗲𝗿𝗲𝗻 Is dit iets voor jou? Stuur voor 20 november een bericht naar paisprotestwake@gmail.com met: Je naam, leeftijd en een korte omschrijving van de vaardigheden je hebt. Laat ook weten wat je een goed idee voor een nieuwe actie lijkt (+/- 5 zinnen). Ook zijn gezonde mede-organisatoren erg welkom en onmisbaar! De organisatoren van de afgelopen protestwake zijn de komende tijd nog aan het bijkomen. Daarna zullen ze, bij genoeg reacties, een diverse nieuwe groep samenstellen. Het zal dus even duren voordat je een berichtje terug krijgt. #PaisProtestwake #PAISinZicht #NietHersteld #MillionsMissing #MillionsMore #PAIS
2
2
65
ME-Gids.net retweeted
1) 🇩🇪 The German National Cohort (NAKO) plans to do whole-genome sequencing of 20,000 PAIS patients and 25,000 controls. This is a major project with € 27.8 million in funding!
1
18
74
1,633
ME-Gids.net retweeted
Sensory hypersensitivity is an incredibly isolating symptom of ME/CFS. We are deeply grateful for the insights shared through our recent Symptom Saturday survey, and have drawn together responses about the experience of sensory hypersensitivity. tinyurl.com/senshypimpactME
1
22
57
1,162
1/ We’re thrilled: @business has published a feature on Dr. Lucinda Bateman’s career and how Long COVID is transforming ME/CFS research. A moving, accurate piece about her sister Shauna, for whom our Center is named, and our work teaching other clinicians.  bloom.bg/4z304m0
4
25
2
117
2,463
𝗧𝗿𝗶𝗽𝗹𝗲 𝗚𝗶𝘃𝗶𝗻𝗴 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟲 - 𝗢𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝘂𝗻 𝘄𝗲𝗿𝗲𝗹𝗱𝘄𝗶𝗷𝗱 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Elk jaar organiseert het OMF (Open Medicine Foundation) een bijzondere doneeractie.
1
4
5
302
ME-Gids.net retweeted
In 'Hoop is onuitroeibaar' schetst Martine wat ze al allemaal ondernomen heeft om 'haar' ME er op zijn minst een beetje onder te krijgen. 'Hoop kruipt waar het niet kan gaan en in juli startte ik toch met een nieuwe behandeling.' tinyurl.com/38wa2vw4 tinyurl.com/mr48yh8j
1
3
8
239
ME-Gids.net retweeted
1) 🇨🇳 Noticing more papers from China on CFS like this one below, but unfortunately they tend to use outdated case definitions such as the Fukuda criteria and focus on symptoms or non-pharma interventions. When will we see biomedical research in ME/CFS from China?
3
8
1
47
2,658